„Dlouho jsem v sobě hledala odvahu,” říká Veronika Fialová

Veronika Fialová (31) je česká umělkyně, zpěvačka a muzikantka. Na svém Facebookovém profilu zveřejnila fotky bez makeupu a promluvila o tom, že má Vitiligo. Její odvaha nás inspirovala, a proto jsme se jí chtěli zeptat na pár otázek.

Setkáváte se s tím, že Vás lidé oslovují a ptají se Vás na vitiligo? Setkala jste se s nějakou vyloženě odpudivou reakcí (nebo naopak příjemnou)?   

Hodně se mi to stává na dovolené u moře, kde jsem opálená, takže je vitiligo více vidět. Jednou za mnou v Řecku přišel muž a ptal se mě “Co to máte s kůží? To vám způsobilo slunce?”. Řekla jsem mu, že ztrácím pigment. Díval se s úžasem, jak jsem flekatá.

Jednou jsem zase vešla do obchodu nenamalovaná a opálená. Vůbec jsem si nevšímala lidí a jedna paní s manželem zůstala stát a cítila jsem, jak se na mě s úžasem dívá. Přišla za mnou “co to mám s kůží a zda jsem nemocná”? Vysvětlovala jsem jí, že to není nemoc, ale porucha pigmentu. Říkala, že je to něco neobvyklého a ptala se, jestli si mě může vyfotit. Viděla jsem, jak je překvapená a nadšená, tak jsem jí fotku povolila.

Taky za mnou přišel jeden pán na ulici a začal mi říkat, ať si utřu pusu, že jí mám špinavou, asi od jogurtu. Tak jsme si před ním utřela pusu usmála jsme se a ukázala jsem mu, že to není jogurt, ale nemám tam pigment. Bylo mu asi trapně, tak se omluvil a odešel. Pár lidí se zeptá, někteří jen pozorují. Cítím to třeba v metru a veřejné dopravě, jak si mě lidí prohlížejí.

Setkala jsem se i s výsměchem, ale to jen od puberťáků, kteří se sami hledají. Tak jsem nad tím mávla rukou. Lidé v mém okolí mě přijali takovou jaká jsem. Kamarádky děti se mě vždy ptají, co to mám na rukou a proč jsem tam bílá? U dětí je reakce nejlepší. Řeknu to, co si opravdu myslí.

Když se vitiligo začalo rozšiřovat, hledala jste nějaké kosmetické „berličky“? Máte nějakou zkušenost s lékaři? Ptala jste se jich na vitiligo? 

Když mi vitiligo začalo, bylo mi asi 25 let. Zažívala jsem ve svém životě hodně těžké věci a byla jsem v hrozném stresu a nervech. Myslím si, že porucha pigmentu mi začala kvůli tomu. Začalo to malými flíčky na rukou, okolo pusy, očí a genitálu. Postupně se rozšiřovalo na chodidlech, na nohou, na loktech a podpaží. Nechápala jsem, co se to děje!? Vždyť jsem se vždy všude opalovala do hněda? Kde je problém? Zašla jsem k doktorce, která mě poslala k dermatologovi. Ten mi řekl, že mám vitiligo. Dal mi nějaké krémy na obnovu pigmentu, ale to nepomohlo a pořád se to rozrůstalo. Pak mi nabídl lejzrové vyšetření na obličej. Ale tato léčba trvá několik měsíců a není zaručený výsledek. Navíc je to poměrně dost drahé. Takže jsem se na to vykašlala a už jsme to neřešila.

Používáte speciální makeup nebo nějaké „vychytávky“, které vitiligo zakryjí?

Maluji si pouze obličej a když jdu do společnosti. Jinak ve svém volném čase to moc neřeším. Vyzkoušela jsem mnoho mejkapů a již pár let používám MAC NC20 a s ním jsem spokojená. Ostatní části těla jako ruce atd. nemaskuji. Ani to nejde.

Co Vás vedlo k tomu napsat status na Facebook a jak dlouho jste se k takovému kroku odhodlávala?

Několik let. Představa, že nafotím fotky vitiliga a takhle veřejně je ukážu, byla nepředstavitelná. Dlouho jsem se s tím musela vnitřně vyrovnat a přijmout to. Celý život máte všude pigment, opalujete se do hněda a nejednou jste flekatá a ještě na obličeji? Pro ženu je tohle dost silné kafe. Ale postupem času a taky s věkem, jsem se začala mít ráda a říkala jsem si, že jsem prostě taková. Zároveň vím, že budu flekatá ještě víc, protože se mi vitiligo pořád rozšiřuje ve velkém a tvoří se mi nové flíčky.

Hodně mě inspirovala modelka Winnie Harlow. Věděla jsem o ní už dříve, ale když jsem tenkrát viděla její fleky po těle a obličeji, zůstala jsme stát překvapená a pořád jsem se na ní musela dívat. Bylo to jiné a svým způsobem krásné. Nenapadlo mě, že za pár let budu řešit něco podobného.

Co byste doporučila dívkám nebo ženám, které s vitiligem pořád bojují a nemají se rády?

Vím, že je to hodně těžké, není snadné se s tím hned smířit. Nebojte se, že kvůli tomu nenajdete partnera a ani, že vás okolí nebude mít rádo. Jen hlupáci se smějí. Nemaskujte to tetováním ani tunou mejkapu. Podívejte se na sebe do zrcadla a uvědomte si jak jste krásné, výjimečné a originální. Vnímejte to jako dar.

Všem vám drží palce, holky, nejste v tom samy!

 

 

foto: archiv Veroniky Fialové, Facebook